L’objectif principal de ces ateliers est de vous aider à mieux connaître et comprendre la maladie, ses symptômes, particulièrement ceux de votre proche et de prévenir l’épuisement de l’aidant. Les ateliers se basent principalement sur un partage d’expériences et d’outils concrets et vous proposent un moment de convivialité et de répit.

Les ateliers s’adressent à tous les aidants (partenaire, parent, enfant, frère ou sœur, ami(e)…) de patients qui présentent une sclérose en plaques et qui sont adhérents au LORSEP.

Les ateliers sont gratuits et se déroulent en groupe de 6 à 10 participants.

Les ateliers se déroulent en trois étapes :

1. En amont des ateliers, la psychologue vous propose, en fonction de vos disponibilités, un rendez-vous individuel afin d’identifier vos besoins et vos attentes. Cela permet de construire des ateliers adaptés et personnalisés.
2. Puis, 5 séances collectives vous sont proposées :

• La maladie : séance animée par un neurologue et l’infirmière du réseau pour répondre aux questions que vous vous posez sur la SEP.
• Les symptômes invisibles : séance animée par la neuropsychologue et la psychologue du réseau pour déconstruire les croyances concernant les troubles invisibles et apporter des outils pour mieux vous adapter aux symptômes de votre proche.
• Les aides possibles : séance animée par une ergothérapeute et l’assistante sociale du réseau pour prendre connaissance des aides matérielles et administratives qui peuvent vous permettre de faciliter votre quotidien et celui de votre proche.
• Le répit de l’aidant : séance animée par la plateforme de répit afin d’échanger autour de la notion de répit et d’identifier vos besoins et des pistes d’action pour prévenir l’épuisement physique, psychique et moral.
• Place et valorisation de l’aidant : séance animée par la psychologue du réseau pour aborder les changements de rôles au sein du système familial, la communication avec son proche ainsi que les troubles psychologiques de l’aidant.

Une patiente experte vous accompagne tout au long des séances.

• A l’issue des ateliers, la psychologue vous propose un entretien individuel pour clôturer le programme, faire le bilan des séances, évaluer votre satisfaction par rapport à vos attentes initiales et coordonner un suivi avec différents acteurs au besoin.

Une séance de 2h30, une fois par mois, en dehors des vacances scolaires.

Dates à venir …

Les ateliers aidants sont proposés dans un lieu proche de chez vous.

• La première édition (2020-2021) s’est déroulée dans les locaux du LORSEP à Vandœuvre-Lès-Nancy.
• La prochaine session se déroulera en 2022 dans les Vosges (lieu et dates à venir).

Ce programme est susceptible d’être développé dans les autres départements. Si vous êtes intéressés, n’hésitez pas à nous le faire savoir.