Les aidants

Soutenir et s'impliquer

L’annonce diagnostique de la sclérose en plaques représente un bouleversement tant sur le plan personnel, familial, social et professionnel.

Les aidants de personnes atteintes de sclérose en plaques sont le plus souvent des membres de la famille ou des amis qui offrent un soutien.


Considéré auparavant comme un aidant naturel au sein de la famille (épouse, conjoint, enfants…).

Ce dernier exerçait son rôle sans aucune reconnaissance légale. La dénomination d’aidant familial est apparue par la suite avec une reconnaissance sociale et financière.

Aujourd’hui, c’est la notion de proche aidant qui est privilégiée. Elle concerne ainsi un plus grand nombre de personnes impliquées dans la prise en charge du patient (parents, le ou la conjoint(e), enfants adultes ou adolescents, amis, voisins…).


Le LORSEP propose des ateliers à destination des aidants.



Les ateliers aidants

« Aidants, à nous de vous aider »


L’annonce diagnostique de la sclérose en plaques représente un bouleversement tant sur le plan personnel, familial, social que professionnel. L’équilibre familial en est souvent perturbé. Les aidants de personnes atteintes de sclérose en plaques sont le plus souvent des membres de la famille ou des amis qui offrent un soutien. Le proche ignore qu’il est devenu aidant, qu’il a besoin de prendre du recul, de prendre du temps pour se poser, se réajuster, prendre soin de lui pour tenir dans la durée.

Le réseau LORSEP propose des ateliers à destination d’aidants de patients atteints de sclérose en plaques.


  • Qu'est-ce qu'un atelier aidants ?

    L’objectif principal de ces ateliers est de vous aider à mieux connaître et comprendre la maladie, ses symptômes, particulièrement ceux de votre proche et de prévenir l’épuisement de l’aidant. Les ateliers se basent principalement sur un partage d’expériences et d’outils concrets et vous proposent un moment de convivialité et de répit.

  • A qui s’adressent les ateliers ?

    Les ateliers s’adressent à tous les aidants (partenaire, parent, enfant, frère ou sœur, ami(e)…) de patients qui présentent une sclérose en plaques et qui sont adhérents au LORSEP.


    Les ateliers sont gratuits et se déroulent en groupe de 6 à 10 participants.

  • Comment se déroulent les ateliers ?

    Les ateliers se déroulent en trois étapes :


    1. En amont des ateliers, la psychologue vous propose, en fonction de vos disponibilités, un rendez-vous individuel afin d’identifier vos besoins et vos attentes. Cela permet de construire des ateliers adaptés et personnalisés.
    2. Puis, 5 séances collectives vous sont proposées :
    • La maladie : séance animée par un neurologue et l’infirmière du réseau pour répondre aux questions que vous vous posez sur la SEP.
    • Les symptômes invisibles : séance animée par la neuropsychologue et la psychologue du réseau pour déconstruire les croyances concernant les troubles invisibles et apporter des outils pour mieux vous adapter aux symptômes de votre proche.
    • Les aides possibles : séance animée par une ergothérapeute et l’assistante sociale du réseau pour prendre connaissance des aides matérielles et administratives qui peuvent vous permettre de faciliter votre quotidien et celui de votre proche.
    • Le répit de l’aidant : séance animée par la plateforme de répit afin d’échanger autour de la notion de répit et d’identifier vos besoins et des pistes d’action pour prévenir l’épuisement physique, psychique et moral.
    • Place et valorisation de l’aidant : séance animée par la psychologue du réseau pour aborder les changements de rôles au sein du système familial, la communication avec son proche ainsi que les troubles psychologiques de l’aidant.

    Une patiente experte vous accompagne tout au long des séances.

    • A l’issue des ateliers, la psychologue vous propose un entretien individuel pour clôturer le programme, faire le bilan des séances, évaluer votre satisfaction par rapport à vos attentes initiales et coordonner un suivi avec différents acteurs au besoin.

  • Quand se déroulent les ateliers ?

    Une séance de 2h30, une fois par mois, en dehors des vacances scolaires.


    Dates à venir …

  • Où se déroulent les ateliers ?

    Les ateliers aidants sont proposés dans un lieu proche de chez vous.

    • La première édition (2020-2021) s’est déroulée dans les locaux du LORSEP à Vandœuvre-Lès-Nancy.
    • La prochaine session se déroulera en 2022 dans les Vosges (lieu et dates à venir).

    Ce programme est susceptible d’être développé dans les autres départements. Si vous êtes intéressés, n’hésitez pas à nous le faire savoir.

Comment s’inscrire ?

Pour intégrer les ateliers aidants vous pouvez contacter directement la psychologue : Marie DORION

marie.dorion@lorsep.org

06.38.42.76.61

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Ou le réseau LORSEP : 03.83.30.27.78

L’aidant reste libre tout au long du programme de ses options et de ses choix.


Nous avons Interviewé Nicolas Kleinhentz, aidant de son épouse atteinte de sclérose en plaques.

Il a participé aux ateliers présentiels au réseau LORSEP.



  • Que vous ont apporté personnellement les ateliers aidants ?

Cela m'a éclairé sur certaines choses que je ne connaissais pas trop sur la sclérose en plaques, en plus nous avons pu échanger avec les autres participants cela a été super bénéfique, pour moi, ça m’a permis de me recentrer sur les attentes de mon épouse, relativiser certaines choses, et aussi me projeter vers l'avenir (…) le plus intéressant a été l'échange entre nous, les aidants...

Et surtout un grand grand merci à votre patiente experte qui a su communiquer, nous faire partager ses ressentis et son expérience...


  • Ces ateliers ont-ils apporté un bénéfice dans la relation aidant/aidé?

Évidemment que oui...  j'ai pu échanger avec mon épouse sur sa maladie, les douleurs fantômes, la faire relativiser sur certaines choses. Et aborder le bienfait du sport, les aides thérapeutiques, l’ergothérapie...



  • Recommanderiez-vous ces ateliers à d'autres aidants de patients atteints de sclérose en plaques?

A 1000 % il faut y aller pour ne pas avoir peur de s'exprimer, car en y allant, on aide aussi notre aidé... et c'est une manière de visualiser plus concrètement sa maladie ....et de l'aider dans son quotidien.