Maîtriser les bouleversements et les interrogations !

En tant que maladie neurologique chronique, la SEP est souvent source de bouleversements, d’interrogations et d’incompréhension au sein du couple. Les rôles au sein du foyer se modifient, le partage des tâches se redéfinit et les relations changent.

Bien que le sujet de la vie affective et sexuelle reste parfois délicat à aborder, il est essentiel d’échanger avec votre partenaire qui attend parfois que vous fassiez le premier pas. Il peut arriver que votre partenaire ait besoin de temps pour assimiler ce qui s’est dit lors de la conversation et en reparler plus tard.

Par ailleurs, laissez-lui de la place et n’oubliez pas de lui demander comment il/elle va. Montrez-lui que vous êtes ouvert, prêt à l’entendre et que vous l’écouterez s’il/elle en ressent le besoin.

La gestion des émotions peut être bouleversée dans la SEP. Vous pouvez alors ressentir des émotions décuplées ou être plus irritable avec la sensation de ne rien gérer. A ce moment-là, essayez d’identifier l’émotion qui vous traverse (cf. carte des émotions par Art-Mella) et si besoin isolez-vous, respirez calmement quelques minutes. Gardez à l’esprit qu’il est difficile de maîtriser ses réactions émotionnelles mais en avoir conscience permet de les accueillir et de les comprendre.

Ne vous jugez pas et prenez le temps d’analyser ce que cette émotion est venue vous dire. Vous pourrez alors en reparler calmement avec votre partenaire.

Pour les célibataires, n’oubliez pas que vous n’êtes pas votre maladie et que vous vous définissez par bien d’autres choses ! Si vous rencontrez quelqu’un, prenez le temps de lui expliquer lorsque vous sentirez le bon moment arriver et lorsque la relation deviendra stable.

La sexualité, en discuter sans appréhension !

Les troubles sexuels sont fréquents dans la SEP (entre la moitié et les trois quarts des patients), concernent les femmes autant que les hommes et sont très variés. Ils peuvent se manifester par exemple par une diminution de la libido, une dysfonction érectile, une sècheresse vaginale, une difficulté à atteindre l’orgasme, des douleurs ou encore par des limitations liées aux troubles moteurs.

La sexualité est une alchimie complexe entre le physique, le relationnel et le psychologique. Les troubles peuvent en effet résulter d’une atteinte neurologique qui affecte directement la réponse sexuelle et/ou des répercussions des autres symptômes (ex : Troubles vésico-sphinctériens, troubles anorectaux, spasticité, fatigue, faiblesse musculaire, troubles de la sensibilité, douleurs, troubles cognitifs). Les troubles psychologiques et émotionnels, le stress, l’image de soi et les pensées qu’on projette sur l’autre peuvent également impacter la sexualité, tout comme les représentations culturelles et sociales liées à la maladie chronique évolutive et au handicap.

Par ailleurs, un manque d’assurance ou une appréhension peuvent également émaner du partenaire. Au fil du temps, il arrive que des préoccupations et des malentendus viennent se renforcer et impacter la vie du couple. Les troubles sexuels sont parfois un sujet difficile à aborder mais la communication est un élément clé pour comprendre l’autre et trouver des solutions ensemble.

En parler à un professionnel (ex : Médecin MPR, neurologue, infirmière, kinésithérapeute (kiné périnéale), gynécologue, andrologue, urologue, psychologue, sexologue) permet aussi d’ouvrir le dialogue et de dénouer certaines situations. Diverses solutions existent et pourront vous être proposées : des aides, des techniques, des outils ou des traitements.