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Réseau lorrain pour la prise en charge de la SEP
L’équipe du réseau est constituée de divers professionnels de santé pour un accompagnement qu’il soit social, médical, psychologique ou neuropsychologique. Cet accompagnement se fait dans la mesure du possible au plus près du domicile.
Membres de l'équipe
Morgane MAUMY BRIGNON
Coordinatrice
Elle assure la cohérence et supervise la mise en œuvre des projets de développement du réseau.
- Elle veille à l'harmonisation des différentes activités de l'équipe pour une optimisation de la mission du LORSEP qui est d'accompagner le patient.
Fatia SIAFI
Secrétaire coordinatrice
L’accueil physique et téléphonique est assuré par la secrétaire coordinatrice qui gère également la partie administrative du réseau.
- Le standard téléphonique est ouvert du lundi au vendredi, de 9h à 12h30. Les questions peuvent également être posées à l’adresse mail : contact@lorsep.org
- L’accueil du public dans les bureaux du LORSEP se fait de 9h à 12h30 et de 13h30 à 17h.
Béatrice LINTINGRE
Assistante Sociale
Elle évalue les besoins et informe sur les droits, en aidant aux démarches à entreprendre. Elle informe sur :
- L’orientation professionnelle (mdph, médecin du travail…),
- L'aménagement du domicile, la prestation de compensation du handicap,
- L'activité Physique Adaptée (Conseil départemental),
- La pension d’invalidité, l’arrêt longue maladie (les caisses d’assurance maladie),
- La mise en place d’une aide à domicile…
L’assistante sociale peut être mandatée par la MDPH pour faire l’évaluation à domicile dans le cadre d’une demande et/ou une réévaluation de la prestation de compensation du handicap.
Elle effectue des visites à domicile, reçoit les patients sur rendez-vous au réseau, ou réalise des entretiens téléphoniques.
Yolande VILLEMIN
Infirmière d'éducation
L’infirmière d’éducation thérapeutique informe, explique la maladie, les différents traitements (mise en place de ceux-ci). Des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), autorisés par l’Agence Régionale de Santé sont en place. L’éducation est réalisée dès l’annonce de la maladie (pour toute forme de sep) suite à l’instauration d’un traitement ou non.
L’infirmière peut également intervenir en cas de changement de traitement et/ou d’évolution de situation. Cette éducation peut être proposée par le neurologue, le médecin généraliste, un collègue de l’équipe ou demandée directement par le patient en contactant le réseau.
Elles ont lieu majoritairement au domicile (Lorraine et Haute-Marne), mais aussi au réseau, à l’hôpital, par téléphone ou télé soin. L’entretien éducatif dure environ deux heures. Le patient peut être accompagné s’il le souhaite bien-sûr.
Après chaque éducation thérapeutique, l’infirmière effectue un suivi téléphonique (de 6 mois à 1 an après l’éducation).
Hélène ANDRIEU
Infirmière d'éducation
L’infirmière d’éducation thérapeutique informe, explique la maladie, les différents traitements (mise en place de ceux-ci). Des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), autorisés par l’Agence Régionale de Santé sont en place. L’éducation est réalisée dès l’annonce de la maladie (pour toute forme de sep) suite à l’instauration d’un traitement ou non.
L’infirmière peut également intervenir en cas de changement de traitement et/ou d’évolution de situation. Cette éducation peut être proposée par le neurologue, le médecin généraliste, un collègue de l’équipe ou demandée directement par le patient en contactant le réseau.
Elles ont lieu majoritairement au domicile (Lorraine et Haute-Marne), mais aussi au réseau, à l’hôpital, par téléphone ou télé soin. L’entretien éducatif dure environ deux heures. Le patient peut être accompagné s’il le souhaite bien-sûr.
Après chaque éducation thérapeutique, l’infirmière effectue un suivi téléphonique (de 6 mois à 1 an après l’éducation).
Sandrine TYRODE
IRC (Nancy)
L’Infirmière de Recherche Clinique renseigne la base de données du LORSEP (EDMUS : base de données européenne colligeant tous les cas de SEP) à partir des dossiers médicaux des neurologues. Pour se faire, elle se déplace dans l’ensemble des cabinets et hôpitaux lorrains pour récupérer les informations médicales concernant les patients atteints d’une SEP.
Un suivi est effectué annuellement dans le but de mettre à jour les informations qui ont pu changer durant cette période.
Ces données permettent de fournir aux médecins une fiche de l’histoire de la maladie depuis les premiers symptômes. Les examens, les traitements et l’évaluation du score de handicap (EDSS) figurent également sur cette fiche.
Toutes ces données sont très utiles pour réaliser des statistiques (en fonction du sexe, de l’âge, des traitements) et pour participer à la recherche.
Cécile MURAT
Attachée de recherche clinique
L’Attachée de Recherche Clinique participe à la mise en place et au bon déroulement des essais thérapeutiques et des études de suivi des patients au sein des centres hospitaliers de la région.
Marie DORION
Psychologue
Le rôle d’un psychologue est de proposer un espace de parole, d’écoute neutre, bienveillant et confidentiel, permettant au patient de repérer ses difficultés, identifier ses ressources et trouver des solutions adaptées dans le but d’un mieux-être psychique, émotionnel et relationnel.
La psychologue prend en charge lors de l’annonce du diagnostic et à toutes les étapes difficiles de la maladie. Elle facilite la mise en place d’un suivi psychologique par la suite vers un psychologue libéral, un psychiatre ou le CMP de votre secteur.
Clémentine CASTRO
Neuropsychologue
Le rôle du neuropsychologue est d’accompagner si des changements sont observés au niveau des « fonctions cognitives » telles que la mémoire, la concentration, le langage, la planification, etc.
Les troubles cognitifs sont très fréquents dans la SEP. Ils sont invisibles et peuvent parfois avoir un impact sur les activités quotidiennes, les relations avec autrui, l'activité professionnelle ou les études.
Le neuropsychologue peut proposer une « évaluation neuropsychologique » pour évaluer et comprendre les changements cognitifs, ou même faire un point sur les capacités cognitives.
Pour cette évaluation neuropsychologique, le patient lui-même ou le neurologue peuvent prendre rendez-vous par téléphone ou par mail.
L’évaluation neuropsychologique est gratuite pour tous les patients ayant intégré l'association LORSEP.
La consultation a lieu au plus proche du domicile (locaux du LORSEP à Vandœuvre-lès-Nancy, centre hospitalier, cabinet du neurologue.
L’évaluation est longue (2h) et peut être fatigante, mais des pauses sont proposées.
Il est essentiel pour le bon déroulement du bilan d’apporter les lunettes et/ou les appareils auditifs.
