Actuellement, la SEP ne se guérit pas, mais il est possible aujourd’hui de traiter les
poussées, de ralentir l’évolution de la maladie et de soulager les
symptômes
liés à la maladie.
Le traitement des poussées
Lorsque des symptômes apparaissent, il n’est pas toujours facile de savoir s’il s’agit vraiment d’une poussée. Certains facteurs extérieurs (fièvre, chaleur, stress…) peuvent en effet déclencher des manifestations neurologiques de courte durée qui miment les symptômes de la maladie ; il s’agit le plus souvent de symptômes déjà présentés antérieurement par le patient. C’est ce qu’on appelle une « pseudo-poussée ». Les signes sont généralement peu sévères et disparaissent une fois la cause de la pseudo-poussée éliminée.
Une poussée quant à elle se définit par l’apparition de nouveaux signes neurologiques ou par l’aggravation de signes neurologiques précédemment présentés par le patient, durant plus de 24 heures, et en dehors d’un contexte de fièvre, d’infection… C’est le neurologue qui décide de la mise en place d’un traitement en fonction de l’ancienneté des signes et de leur intensité.
Aujourd’hui, il n’existe qu’un seul traitement réellement efficace pour diminuer l’inflammation liée à la poussée et permettre une récupération la plus rapide possible. Il s’agit d’administrer par voie intra-veineuse une forte dose de corticoïdes (Méthylprednisolone = Solumédrol®).
Certains effets indésirables ont été rapportés par les patients : goût métallique dans la bouche, troubles de l’humeur, du sommeil, bouffées de chaleur…. Les perfusions de corticoïdes se réalisent souvent à domicile. Pour être éligible, le patient doit avoir déjà reçu des perfusions de corticoïdes à l’hôpital. Le réseau LORSEP facilite la prise en charge à domicile pour les patients qui le souhaitent. Des documents ont été élaborés à l’intention des infirmières à domicile, des médecins et des patients pour améliorer cette prise en charge.
Le traitement de fond
de première ligne
Ces traitements vont agir sur l’inflammation par une action immunomodulatrice (atténuent la réaction du système immunitaire) ou immunosuppressive (suppriment l’action de cellules du système immunitaire).
Tous ces traitements sont contre indiqués pendant la grossesse. Seul le natalizumab (Tysabri®) peut être utilisé.
Concernant les formes progressives (primaire progressive ou secondairement progressive), elles correspondent à une expression moins inflammatoire de la maladie. Certains traitements peuvent être utilisés, mais les recherches se poursuivent encore.
L’infirmière du LORSEP accompagne le patient au moment de l’annonce mais aussi à la mise en place du traitement de fond. Elle sera présente et rassurante lors de la 1ere injection, et un suivi régulier sera prévu.
Le traitement des symptômes
La SEP est responsable de nombreux symptômes qui peuvent être traités indépendamment du traitement de fond de la maladie ou des poussées. Tout symptôme gênant doit faire l’objet d’une prise en charge adaptée, médicamenteuse ou non.
La fatigue est sans doute un des symptômes les plus gênants de la maladie. La prise en charge médicamenteuse n’est pas concluante à ce niveau, et la réponse apportée sera différente selon les patients. Toutefois, les conseils apportés par des professionnels aident à alléger et à apprendre à gérer ce symptôme.
La kinésithérapie est indispensable lorsqu’il existe des troubles de l’équilibre, une faiblesse musculaire, une raideur, des douleurs. Elle doit être débutée assez tôt et poursuivie le plus régulièrement possible. Le LORSEP a édité un classeur d’exercices d’auto-entretiens disponible sur demande. Les exercices doivent être choisis avec le kinésithérapeute. Aussi, il est important, dans la mesure du possible et selon les goûts de chacun d’avoir une activité physique régulière.
La prise en charge psychologique post-annonce peut être réalisée par la psychologue du LORSEP. Il existe également des groupes de parole, souvent proposés par des associations, qui peuvent aider de manière importante. Un suivi psychologique par un psychologue libéral peut également être mis en place.
Les problèmes de mémoire doivent être évoqués avec le neurologue, et un bilan peut être réalisé par la neuropsychologue du LORSEP. Une prise en charge en atelier ou individuelle peut être proposée.
Le traitement des symptômes urinaires est souvent médicamenteux mais nécessite la réalisation d’un bilan urodynamique et les conseils du médecin (médecin de médecine physique et réadaptation (MPR) le plus souvent). Les troubles sexuels doivent être abordés avec le neurologue, qui pourra également effectuer un relais vers un MPR.
Les troubles du transit (comme la constipation) doivent aussi être pris en charge. Des conseils médicamenteux et diététiques peuvent être donnés par le médecin traitant, neurologue, MPR, pharmacien, infirmier ou diététicien.
La spasticité, responsable de raideurs, douleurs et spasmes, est un symptôme gênant. Certains traitements médicamenteux peuvent être mis en place, ainsi que des conseils du neurologue, du kinésithérapeute et du MPR.
Chaque symptôme doit faire l’objet d’une évaluation régulière, et l’équipe du LORSEP se tient toujours à disposition pour répondre aux questions.