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Réseau lorrain pour la prise en charge de la SEP
Le patient expert en quelques mots
Un Patient Expert est avant tout quelqu'un qui est atteint d'une maladie chronique (en l'occurrence d'une Sclérose en Plaques).
Il développe au fil des années une connaissance de sa maladie et a appris à vivre avec.
Pour devenir patient expert dans la SEP, il suit une formation adaptée (de la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques), lui permettant d’acquérir des connaissances et compétences d’animation de groupe de parole, d’intervention auprès des médias, fonctionnement des institutions sanitaires.
Par ses expériences de vie avec la maladie, le PE apporte ses connaissances et solutions.
- Il peut être assimilé à un électron libre, n'hésitant pas à faire des allers et retours entre Professionnels, Organismes de Santé et Malades.
- Il participe également à des séances collectives d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), ainsi qu’à l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique avec l’équipe du réseau de sa région. Il partage ses expériences en tant que « témoin » et « animateur ».
- Il communique sur cette maladie encore trop méconnue du grand public à travers des événements médiatisées ouverts aux malades.
Le Patient Expert est un maillon de la chaîne qui a su trouver sa légitimité auprès des Malades, Professionnels et Organismes de Santé grâce à sa crédibilité.
Qui mieux qu'un malade peut parler de sa maladie et de ses expériences ?
Rédigé par Benjamin Veltin, patient expert
