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Réseau lorrain pour la prise en charge de la SEP

Les symptômes


Les symptômes


Certains symptômes sont visibles, d’autres invisibles.

Les symptômes, leur gravité et leur durée, sont différents d’une personne à l’autre et dépendent des zones du système nerveux central qui sont affectées. Les lésions nerveuses causées par la maladie touchent surtout les capacités motrices, sensorielles et de coordination.

FATIGUE

La fatigue est un des symptômes les plus fréquents, qui peut être majoré en cas de poussée. La fatigue sera constante ou fluctuante selon les jours ou les moments de la journée. Ce symptôme est l’un des plus difficiles à comprendre et à accepter, tant pour la personne qui en souffre que pour l’entourage. En effet, la fatigue peut avoir un impact sur les activités quotidiennes, le bien-être général et l'activité professionnelle. Il peut s'agir d'une fatigue physique et/ou mentale pouvant retentir négativement sur le fonctionnement intellectuel. Il n’existe pas de « traitement type » contre cette fatigue atypique, cependant, le patient et l’entourage peuvent apprendre à la gérer, à l'identifier, et se faire accompagner par des professionnels appropriés. Garder une activité physique régulière, adaptée, est importante car elle aide à recharger les "batteries".

TROUBLES DE LA SENSIBILITE

Les troubles de la sensibilité vont se traduire par des picotements, des fourmillements, des douleurs, une perte de sensibilité… Le patient peut avoir des sensations différentes d’une partie du corps à l’autre. Lors de l’habillement par exemple, un tissu peut provoquer une sensation différente sur la poitrine et le ventre. La différence entre le chaud et le froid peut être moins ressentie. Les troubles de la sensibilité sont souvent difficiles à comprendre pour le patient et l’entourage.

TROUBLES MOTEUR

Les troubles de la sensibilité vont se traduire par des picotements, des fourmillements, des douleurs, une perte de sensibilité… Le patient peut avoir des sensations différentes d’une partie du corps à l’autre. Lors de l’habillement par exemple, un tissu peut provoquer une sensation différente sur la poitrine et le ventre. La différence entre le chaud et le froid peut être moins ressentie. Les troubles de la sensibilité sont souvent difficiles à comprendre pour le patient et l’entourage.

TROUBLES VISUELS

Les troubles visuels souvent rapportés sont une baisse de la vue, une douleur à la mobilisation du globe oculaire, une diplopie (vision double), une modification de couleurs, et une diminution du champ visuel.

DOULEUR

La douleur est un problème majeur dans la SEP. Souvent, les patients rapportent la présence de céphalées, de douleurs dans un membre, de raideur (spasticité), des décharges électriques le long du dos (signe de Lhermitte), des douleurs de mâchoire. Des antalgiques spécifiques adaptés à ce type de douleur neurologique sont utilisés mais parfois insuffisamment efficaces. Une prise en charge non médicamenteuse est vivement conseillée (sophrologie, kinésithérapie, hypnose, neurostimulation électrique, psychologie...).

TROUBLES VESICOSPHINCTERIENS

Les troubles vésicosphinctériens sont fréquents et se décrivent par un besoin impérieux d’aller aux toilettes (urgenturie), et une envie fréquente, même la nuit.

Parfois il existe une incontinence, ou une rétention d’urine (la vessie ne se vide pas complètement). Une échographie et un bilan urodynamique sont réalisés pour permettre un traitement adapté ainsi éviter certaines complications. 


Par ailleurs, une constipation est souvent présente et de façon plus rare, il existe également des incontinences fécales. Là aussi, des solutions peuvent être proposées pour améliorer la qualité de vie. 



TROUBLES SEXUELS

Les troubles sexuels chez la femme se traduisent par une perte de sensibilité et une sécheresse vaginale. Chez l'homme on note des troubles de l'érection ou des problèmes d'éjaculation. Par ailleurs, certains patients ressentent une baisse de la libido. Il est important d'oser parler de ces problèmes car des solutions existent. 

TROUBLES PSYCHOLOGIQUES

Les troubles psychologiques peuvent être divers, mais les plus fréquents sont l'anxiété et la dépression. Des changements d'humeur, une irritabilité inhabituelle, un manque d'entrain, un repli sur soi, une tristesse, des troubles du sommeil sont des signes d'alerte qui doivent amener à consulter. 

TROUBLES DU SOMMEIL

Les troubles du sommeil sont fréquents. Ce trouble n'est pas directement un symptôme de la SEP, mais plutôt une conséquence des autres symptômes comme par exemple la présence d’un trouble urinaire, du syndrome des jambes sans repos, d'apnée du sommeil...Il est important de cibler la ou les origines de ce trouble, pour améliorer la qualité de vie.

TROUBLES COGNITIFS

Les troubles cognitifs peuvent être présents à tous les stades de la maladie et peuvent concerner différentes fonctions cognitives. La mémoire et la concentration peuvent être modifiées. L’atteinte la plus fréquente est représentée par un ralentissement de la vitesse de traitement de l'information. Le patient a parfois besoin de plus de temps pour accomplir correctement une tâche. Un bilan avec une neuropsychologue aide le patient à mieux comprendre et à mettre en place des stratégies d'adaptation, des ateliers collectifs sont également mis en place au LORSEP.

  • LA FATIGUE

    La fatigue est un des symptômes les plus fréquents, qui peut être majoré en cas de poussée. La fatigue sera constante ou fluctuante selon les jours ou les moments de la journée. Ce symptôme est l’un des plus difficiles à comprendre et à accepter, tant pour la personne qui en souffre que pour l’entourage. En effet, la fatigue peut avoir un impact sur les activités quotidiennes, le bien-être général et l'activité professionnelle. Il peut s'agir d'une fatigue physique et/ou mentale pouvant retentir négativement sur le fonctionnement intellectuel. Il n’existe pas de « traitement type » contre cette fatigue atypique, cependant, le patient et l’entourage peuvent apprendre à la gérer, à l'identifier, et se faire accompagner par des professionnels appropriés. Garder une activité physique régulière, adaptée, est importante car elle aide à recharger les "batteries".

  • TROUBLES DE LA SENSIBILITE

    Les troubles de la sensibilité vont se traduire par des picotements, des fourmillements, des douleurs, une perte de sensibilité… Le patient peut avoir des sensations différentes d’une partie du corps à l’autre. Lors de l’habillement par exemple, un tissu peut provoquer une sensation différente sur la poitrine et le ventre. La différence entre le chaud et le froid peut être moins ressentie. Les troubles de la sensibilité sont souvent difficiles à comprendre pour le patient et l’entourage.

  • TROUBLES MOTEURS

    Les troubles moteurs se manifestent par une faiblesse, une perte d’équilibre, des tremblements, des spasmes... Avant que le diagnostic soit posé, un patient peut penser qu’il peut lui arriver de perdre l’équilibre, d'avoir une faiblesse d’un membre, d'être maladroit. Parfois, une sensation d'ébriété peut également apparaître.

  • TROUBLES VISUELS

    Les troubles visuels souvent rapportés sont une baisse de la vue, une douleur à la mobilisation du globe oculaire, une diplopie (vision double), une modification de couleurs, et une diminution du champ visuel.

  • LA DOULEUR

    La douleur est un problème majeur dans la SEP. Souvent, les patients rapportent la présence de céphalées, de douleurs dans un membre, de raideur (spasticité), des décharges électriques le long du dos (signe de Lhermitte), des douleurs de mâchoire. Des antalgiques spécifiques adaptés à ce type de douleur neurologique sont utilisés mais parfois insuffisamment efficaces. Une prise en charge non médicamenteuse est vivement conseillée (sophrologie, kinésithérapie, hypnose, neurostimulation électrique, psychologie...).

  • TROUBLES VESICOSPHINCTERIENS

    Les troubles vésicosphinctériens sont fréquents et se décrivent par un besoin impérieux d’aller aux toilettes (urgenturie), et une envie fréquente, même la nuit.

    Parfois il existe une incontinence, ou une rétention d’urine (la vessie ne se vide pas complètement). Une échographie et un bilan urodynamique sont réalisés pour permettre un traitement adapté ainsi éviter certaines complications. 

    Par ailleurs, une constipation est souvent présente et de façon plus rare, il existe également des incontinences fécales. Là aussi, des solutions peuvent être proposées pour améliorer la qualité de vie. 



  • TROUBLES SEXUELS

    Les troubles sexuels chez la femme se traduisent par une perte de sensibilité et une sécheresse vaginale. Chez l'homme on note des troubles de l'érection ou des problèmes d'éjaculation. Par ailleurs, certains patients ressentent une baisse de la libido. Il est important d'oser parler de ces problèmes car des solutions existent. 

  • TROUBLES PSYCHOLOGIQUES

    Les troubles psychologiques peuvent être divers, mais les plus fréquents sont l'anxiété et la dépression. Des changements d'humeur, une irritabilité inhabituelle, un manque d'entrain, un repli sur soi, une tristesse, des troubles du sommeil sont des signes d'alerte qui doivent amener à consulter. 

  • TROUBLES DU SOMMEIL

    Les troubles du sommeil sont fréquents. Ce trouble n'est pas directement un symptôme de la SEP, mais plutôt une conséquence des autres symptômes comme par exemple la présence d’un trouble urinaire, du syndrome des jambes sans repos, d'apnée du sommeil...Il est important de cibler la ou les origines de ce trouble, pour améliorer la qualité de vie.

  • TROUBLES COGNITIFS

    Les troubles cognitifs peuvent être présents à tous les stades de la maladie et peuvent concerner différentes fonctions cognitives. La mémoire et la concentration peuvent être modifiées. L’atteinte la plus fréquente est représentée par un ralentissement de la vitesse de traitement de l'information. Le patient a parfois besoin de plus de temps pour accomplir correctement une tâche. Un bilan avec une neuropsychologue aide le patient à mieux comprendre et à mettre en place des stratégies d'adaptation, des ateliers collectifs sont également mis en place au LORSEP.

La sclérose en plaques ne mène pas automatiquement à un handicap visible, même après de nombreuses années. Malheureusement, beaucoup de symptômes ne se voient pas et ne sont donc pas toujours bien compris et acceptés par le patient lui même mais aussi par son entourage.



Il est important d’en parler avec les professionnels de santé mais aussi avec ses proches. L'objectif est de limiter le retentissement de ces symptômes sur les activités de la vie quotidienne, la qualité de la vie, et la vie socioprofessionnelle. Il est donc important de pouvoir les détecter précocement et de débuter une prise en charge adaptée.


Pour essayer de vivre mieux avec  sa maladie, les équipes pluridisciplinaires sont là pour vous accompagner. La prise en charge doit être la plus précoce possible même si la SEP est invisible. La finalité est de maintenir une bonne qualité de vie, et de garder une vie sociale et professionnelle. 


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