L’annonce d’une SEP entraîne de nombreux changements dans l’ensemble des sphères de la vie de la personne (famille, sphère sociale ou professionnelle…). L’annonce peut induire des conséquences psychologiques et un bouleversement des rôles. Une phase de dépression peut survenir à différents stades du vécu de la maladie et peut se manifester sous différentes formes : perte d’envie, retrait social, insomnie ou hypersomnie, tristesse, pleurs importants, hyperactivité, perte d’appétit…. Les proches peuvent évoquer l’impression de ne plus reconnaître la personne, d’observer un changement de caractère. Il est fréquent pour les patients de se sentir à fleur de peau, agressif ou de se montrer irritable. L’important est de privilégier la communication, afin de créer un lien de confiance et d’éviter les incompréhensions, pouvant être source de tensions. Vous pouvez également vous faire aider ponctuellement, au besoin, par des professionnels.

Il n’existe, à ce jour et à notre connaissance, aucune étude suggérant un lien entre troubles du spectre autistique (TSA) (ex : syndrome d’asperger) ou haut potentiel intellectuel et sclérose en plaques.

Avant d’être disponible, un traitement de fond est évalué sur la diminution du nombre des poussées et la progression du handicap sur des études de 3 ans, en comparaison avec un traitement déjà existant et efficace (on évalue aussi l’évolution IRM). On ne connaît donc pas au départ l’effet à très long terme de ces médicaments (après 15 ans de traitement et plus).

Une surveillance prospective au long cours des personnes traitées a permis de montrer que ces traitements permettent de retarder le passage de la maladie d’une forme rémittente à une forme secondairement progressive et donc de ralentir la progression du handicap à long terme.

Ce retard au passage secondairement progressif est d’autant plus important que le traitement est prescrit tôt. Il est également plus important pour les médicaments à plus forte efficacité initiale (traitement de deuxième ligne et traitements « d’induction »).

Il y a des recherches en cours actuellement très préliminaires sur des vaccins curatifs de la SEP (c’est-à-dire une fois celle-ci apparue), mais pas d’essais probant, notamment avec les vaccins à ARN messagers.

Certains traitements de fond pourraient entrainer une moins bonne réponse vaccinale avec en particulier une diminution de l’immunité humorale (fabrication des anticorps contre le virus). Mais il ne s’agit pas du seule mécanisme mis en jeu lors du processus vaccinal (immunité cellulaire). Des études sont en cours pour évaluer au mieux l’effet de la vaccination selon les différents traitements.

Aujourd’hui une troisième dose est recommandée pour les patients sous traitement par mycophénolate mofétil (Cellcept®), azathioprine (Imurel®), rituximab, ocrélizumab (Ocrevus®). Pour les patients traités par cladribine (Mavenclad®), fingolimod (Gilenya®) la troisième dose peut être proposée mais sera discutée au cas par cas avec votre neurologue selon un certain nombre d’autres critères.

Non, une SEP progressive d’emblée peut être diagnostiquée par :

• Au moins 1 an de progression du handicap sans poussée clinique

ET 2 des 3 critères suivants :

• Au moins 1 lésion hyper-T2 dans au moins 1 localisation cérébrale caractéristique de la SEP (périventriculaire, corticale/juxtacorticale, ou infratentorielle)
• Au moins 2 lésions hyper-T2 dans la moelle épinière
• Démonstration de la présence de bandes oligoclonales dans le liquide céphalo-rachidien
• L’IRM est donc indispensable mais non suffisante pour le diagnostic.

Le virus Epstein-Barr (Epstein-Barr virus = EBV) est un virus très courant, assez proche du virus de l’herpès ou de la varicelle. Environ 85% des français ont été en contact avec ce virus au cours de leur vie. Parfois, dans l’enfance et l’adolescence, il est responsable d’une maladie infectieuse qui va durer quelques semaines : la mononucléose infectieuse. Le fait d’avoir présenté une mononucléose dans l’adolescence augmente (très légèrement) le risque de développer une sclérose en plaques plus tard. Mais la grande majorité des personnes ayant une sclérose en plaques n’ont pas présenté de mononucléose. L’EBV est donc un léger facteur de risque de sclérose en plaques mais n’est pas LA cause de la maladie, qui elle reste toujours inconnue.

Il y a des greffes de cellules souches hématopoïétiques autologues en France, dans tous les services d’hématologies universitaires, pour les cancers du sang la grande majorité du temps. Depuis quelques temps, cette technique s’est développée dans les maladies auto-immunes, à extrêmement inflammatoires malgré les traitements médicamenteux les plus forts qu’on puisse utiliser, à Nancy comme dans la plupart des CHRU. Mais le nombre de patients ayant ces maladies, notamment la sclérose en plaques, et nécessitant une greffe (résistance totale des poussées et nouvelles lésions à l’IRM aux traitements) est extrêmement faible. Les pays qui « vendent » ce traitement comme la Russie ne sont absolument pas aussi sélectifs que la France, pour des raisons financières (greffe rapportant plusieurs dizaines de milliers d’euro au centre la pratiquant). Au plan juridique, beaucoup de décharges sont signées avant ce traitement. Et les résultats sont une inefficacité dans la plupart de leur cas, ou alors un risque extrêmement élevé de complications infectieuses graves, voire de mortalité.

La SEP touche le cerveau + la moelle épinière chez la grande majorité des patients. Donc toutes les évolutions peuvent se voir : formes bénignes avec peu de handicap même à des âges avancés, jusqu’aux formes avec un handicap parfois très important. Les traitements sont tout aussi efficaces pour éviter les nouvelles lésions cérébrales et médullaires.

L’accumulation de névrites optiques dans la SEP aboutit généralement à des défauts d’accommodation d’un œil provoquant une gêne visuelle, surtout en cas de fatigue, des difficultés de lecture… La vision nocturne, la vision des couleurs d’un ou des deux yeux peuvent

être moins bonnes. Dans des cas plus rares : il y a une perte importante de la vision dans une partie du champ visuel d’un œil. OU une baisse d’acuité visuelle sévère de tout un œil ou des yeux. Les traitements sont efficaces pour éviter les nouvelles névrites optiques.

Au cours de la grossesse, il y a une diminution du risque de poussées et de façon plus importante au 3ème trimestre, puis ce risque augmente à nouveau au cours des 3 mois suivant l’accouchement. Le système immunitaire de la mère se modifie et doit s’adapter pendant la grossesse pour pouvoir accueillir le fœtus. Des travaux ont montré une diminution de la réponse immune pro-inflammatoire pendant la grossesse. Certaines hormones pourraient moduler la réponse immune.

Non ce n'est pas normal d'avoir mal après une injection. Il est important de piquer sur les "bonnes zones" et "bons" sites, de varier au maximum le site d'injection et de noter sur un agenda pour laisser du temps entre 2 injections mais aussi de vérifier la profondeur de l'injection. Demandez un rdv auprès de l'infirmière qui vous a aidé dans les débuts de votre traitement injectable.

La SEP n’est pas une maladie mortelle et les personnes atteintes ont une espérance de vie assez proche de celle de la population générale.

En moyenne l’espérance de vie de l’ensemble des patients semble diminuée de 6 à 7 ans, surtout du fait de quelques rares formes sévères de la maladie. Celles-ci peuvent entre autres entrainer des complications surtout liées à la dépendance, à l’alitement (surinfection, troubles emboliques…) mais les traitements de fond actuellement disponibles permettre autant que possible de limiter l’agressivité de la maladie.

Des séjours sont possibles, en fonction des places disponibles (plannings souvent très serrés) dans les services ou centres « SSR spécialisés en neurologie » de la région, après consultation d’un médecin de ce service.

Les indications sont principalement après une poussée, une intervention chirurgicale ou une perte d’autonomie suite à un autre problème (ex : séjour hospitalier avec alitement), et qui ne relève pas de la prise en charge libérale ou nécessite d’autres intervenants (ergothérapeute, orthophoniste...). L’indication doit être réfléchie pour ne pas entrainer une fatigue excessive ou même une poussée en rapport avec des efforts trop importants.

Le séjour sera adapté à l'état clinique et fonctionnel de la personne et de sa fatigue, en hospitalisation complète ou de jour, à un rythme défini par le médecin MPR du service.

Les deux sont bien différents.

Les maux de tête peuvent aller de pair avec la sclérose en plaques. Souvent plus au début de celle-ci. Il peut s’agir de céphalées de tension dans ce cas cela peut augmenter à l’effort donc juste pendant ou légèrement après l’effort aérobie. Ce n’est pas une poussée.

En revanche les courbatures, c’est autre chose, c’est plutôt musculaire cela apparaît le lendemain d’un exercice assez intense ou inhabituel et peut durer 3-4 jours. A ne pas confondre avec la spasticité.

C’est variable. Cela dépend du type de gêne. Est-ce que ce sont des douleurs, Est-ce que c’est une fatigue importante, Une augmentation de la spasticité, Une difficulté à contrôler les muscles... ? La limitation du périmètre de marche est une des caractéristiques de la sclérose en plaques sur le plan moteur est fonctionnel. Il est donc normal qu’à un moment donné le périmètre de marche montre ses limites.

La tolérance à l’effort peut trouver ses limites (sur le plan des points de rupture des filières énergétiques par exemple) d’une manière différente au niveau de la perception lorsqu’on est en sclérose en plaques par rapport à avant le déclenchement de la sclérose en plaques.

Cependant il en est de même aussi lorsque tout simplement on vieillit...

Parfois, les personnes atteintes de SEP peuvent ressentir des épisodes de vertige. Le vertige se traduit par une sensation de tourbillonner ou de tourner autour de soi ou de l’environnement qui nous entoure. Ces vertiges peuvent contribuer aux problèmes d’équilibre, interférer avec les tâches quotidiennes, augmenter le risque de chutes et devenir invalidants. En cas de vertige, quelques solutions faciles à mettre en œuvre peuvent aider à rester en sécurité et à se sentir mieux :

· Baisser les lumières

· Arrêter son activité en cours, et s’assoir doucement en évitant les escaliers ou les trajets difficiles jusqu’au point d’assise

· Éviter de bouger

· Bouger très lentement une fois le vertige résolu.

Il n’y a pas de traitement médicamenteux réellement efficace pour lutter contre les vertiges d’origine neurologique. Parfois, une prise en charge rééducative adaptée peut aider.

Si les vertiges deviennent chroniques et invalidants, parlez-en avec votre neurologue.

Concernant les troubles de la marche, il n’existe pas à l’heure actuelle d’autres traitements médicamenteux permettant d’améliorer la capacité de la marche des patients atteints de sclérose en plaques. Des études sont toutefois en cours. Le Fampyra® est prescrit chez les patients adultes présentant un trouble la marche avec un EDSS entre 4 et 7, et ne présentant pas de contre-indication au traitement. Un des axes principaux de la prise en charge des troubles de la marche reste la rééducation, qui doit être réévaluée de façon régulière.

Les patients atteints de sclérose en plaques sont plus touchés par les migraines que les patients qui n’ont pas de sclérose en plaques, sans que la maladie ne soit la cause directe de ces migraines. Il est important d’en parler avec le neurologue, afin de diagnostiquer ces migraines. Il pourra mettre en place un traitement adapté si celui-ci s’avère nécessaire

Les troubles cognitifs sont fréquents dans la sclérose en plaques (environs dans 50% des malades). Ils peuvent être extrêmement difficiles à vivre au quotidien, et difficiles à comprendre pour l’entourage, car ce sont des symptômes invisibles. Pour les détecter, il faut passer un bilan neuropsychologique qui permettra de vous fournir un plan détaillé de votre fonctionnement cognitif. Certains indices peuvent vous alerter sur la présence ou l’absence de trouble qui peuvent se formuler par ces questions :

- Est-ce que j’ai l’impression de moins bien retenir les informations qu’avant ?

- Est-ce que j’ai plus de difficultés à me concentrer qu’avant ?

- Est-ce que j’ai plus de difficultés à trouver mes mots qu’avant ? Est-ce que certains mots sont remplacés par d’autres ?

- Est-ce que j’ai plus de difficultés à m’adapter aux nouvelles situations qu’avant ?

La fatigue est un symptôme très fréquent au cours de la sclérose en plaques affectant 70 à 90% des patients. Les troubles cognitifs sont également fréquents dans cette maladie affectant 40 à 70% des patients selon les études.

Les dysfonctionnements cognitifs comme les troubles de la mémoire sont liés à la maladie mais peuvent être secondaires à d’autres symptômes.

Les patients fatigués peuvent avoir plus de difficultés à se concentrer, à mémoriser. Lorsque l’on réalise un bilan neuropsychologique, il est important de prendre en compte l’état de fatigue, mais également l’anxiété ou la dépression qui peuvent interférer et perturber le bilan cognitif.

La réponse est « OUI ! ». Par contre, tous les exercices ne vont pas être bénéfiques. Contrairement à certaines idées reçues, la mémoire n’est pas un muscle. Essayer d’apprendre des listes de mots ou des poèmes par cœur peut se révéler inutile si vous ne mettez pas en place des stratégies pour apprendre. Par exemple, essayez de visualiser dans votre tête ce que vous voulez apprendre, essayez de créer une petite histoire ou bien de l’associer avec d’autres éléments. Plus vous créez de liens entre les éléments, plus vous aurez de facilités à les retenir. Et, plus généralement, pour faire travailler ses fonctions cognitives, il existe beaucoup d’exercices ludiques qui vont vous permettre de vous améliorer sans que cela ne devienne trop contraignant. Par exemple, jouez avec vos enfants/petits-enfants/amis à des jeux de société, comme le memory, faites un sudoku ou un scrabble, vous pouvez même jouer à certains jeux vidéos.

L'équithérapie peut être une aide pour soulager certaines souffrances psychologiques, gestion du stress mais également peut permettre de pratiquer une activité physique de façon adaptée (en fonction du handicap).

En Loraine, de nombreuses écuries proposent des ateliers d'équithérapie. Consultez sur internet : équithérapie en lorraine. Pas de prise en charge financière, cela reste un loisir.